目前WHO认定的罕见病超过7000种，其中80%为遗传病，仅5%的病种可以有效治疗或控制。罕见病患者用药种类少，药品获取难是普遍存在的问题，为更好的服务于西部罕见病患者，2023年2月17日，西部罕见病用药联盟成立大会在西安召开。

此次大会由陕西省药学会主办，西安交通大学第一附属医院牵头承办，陕西、四川、新疆、甘肃、宁夏、贵州、云南等多个省市30余家医院线上或线下参与。陕西省药学会丰雷首席顾问、西安交通大学第一附属医院刘青光副院长、西安交通大学第一附属医院药学部封卫毅主任、宁夏医科大学总医院药学部高华主任等出席会议。

联盟成立大会由封卫毅主任主持，丰雷首席顾问代表陕西药学会致辞，他充分肯定了西部罕见病用药联盟成立的必要性，强调联盟成员之间要互通有无，加强交流并建议积极与政府相关部门沟通，保障罕见病患者能用上药，能用得起药。

刘青光副院长代表医院对联盟的成立表示祝贺，他表示，罕见病并不罕见，我国的罕见病患者已达2000万人，每年新增患者20万人，关注罕见病是社会进步的一种体现。西部地区的医院对罕见病的诊治相对落后，通过建立联盟，希望促使西地区罕见病的诊治更加规范、合理，让患者及时得到诊治。

西部罕见病用药联盟封卫毅主席，介绍了联盟成立的目的意义、组织形式、未来设想以及下一步的工作计划。他表示，西部罕见病用药联盟由西安交大一附院药学部与陕西省药学会牵头发起，联合西部地区重点医院，以科学管理、规范使用罕见病药物、满足人民健康需求为宗旨，以“搭建平台、资源共享、相互借鉴、规范操作”为原则,建立的学术交流组织。联盟的成立可以更好地共享医疗资源，互通有无，信息共享，加强西部地区医院药学领域在罕见病用药方面的学术交流，提高医院药学对罕见病药物的管理水平，规范、合理、科学的使用罕见病药物，更好服务于罕见病患者的药物治疗。

成立仪式后，进行了学术讲座。天津血研所血液内科主任薛峰教授介绍了血友病诊疗新进展，广州市妇女儿童医疗中心莫小兰教授介绍了SMA治疗药物概述，西安交通大学第一附属医院石志红教授介绍了ILD疾病负担与预后，贵州省人民医院药剂科盛长城副主任介绍了模型引导精准给药技术助力罕见病治疗。会后参会人员就相关专业问题进行了热烈交流与讨论。